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2015第四届中国罕见病高峰论坛在北京开幕

发稿时间:2015-09-20 18:49:00 来源: 中国青年网

2015第四届中国罕见病高峰论坛在北京开幕。

  9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。来自政府、医学行业、医药企业、基金会、企业等不同领域的几十位专家、领导出席本次大会。大会由央视知名主持人赵普主持。

  创建全球最大中文罕见病百科

  大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生首先致辞。之后,主办方罕见病发展中心主任黄如方进行了发言,他向到场来宾表达谢意,他表示,“罕见病领域,不仅是中国面临挑战,全世界的患者,在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战,我深切感受到我们的病友家庭正经历的痛苦、无助和绝望,也许这样的论坛会稍稍带给大家一些希望,继续等待下去,重拾那份勇气和信念。”

  根据他的介绍,罕见病发展中心(CORD)正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。该项目的推动,主要通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台(欧洲罕见病信息平台Orphanet及美国国立健康研究院NIH等),检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条,最后汇编成中文百科数据库,将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息(中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等),目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。

  根据计划,6000多种翻译的疾病词条,罕见病发展中心(CORD)将在之后组织专家团队对这些词条进行审核编校,最终形成专业、权威的中文罕见病百科。通过这样的途径,填补国内罕见病词条的空白,同时也为从事罕见病工作、研究的相关人士提供数据参考。

  在活动现场,主办方提前从这6000多种罕见病中选取了1000种制作成明信片摆放在会场,供参会来宾取阅了解。通过这样的形式,让更多人直观地认识和看到罕见病并不罕见,只是我们对这个群体还缺乏足够地了解,籍此希望更多人关注和支持罕见病领域工作。


  随后,作为支持单位欧洲罕见病组织(EURORDIS)主席Yann Le Cam 先生通过视频向大会送上祝福,并预祝大会成功举办。同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生和北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师作为联合主办方代表分别作了主题发言。壹基金秘书长李劲先生也做了发言,结合壹基金针对罕见病工作所开展的项目,表达了对国内罕见病工作的支持,同时也预祝大会的成功举办。

  议程设计更加强调多样性和互动性

  本次论坛邀请到政府工作人员、医学专家、法学教授、医药企业、罕见病患者组织及媒体代表等超过400多人参加,共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题,为中国罕见病工作的更好发展出谋划策。根据大会议程安排,本次大会为期两天,将围绕“罕见病利益相关方的交流和合作”、“孤儿药的研发和市场准入”、“罕见病的基础研究和临床治疗”、“罕见病领域的政策发展”、“基因检测技术的应用”等多方面关系罕见病工作推动的议题展开相关讨论。

  罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病工作的非营利性组织,于2012年发起中国罕见病高峰论坛,至今已成功举办过3届。作为国内规模最大、最权威的综合性罕见病论坛, 主办方希望可以为政策制定者、专家学者、罕见病患者组织及媒体等搭建交流平台,共同探讨罕见病问题,推进中国罕见病工作的发展。

  本届大会有超过30家的合作伙伴深入参与其中,近40多位来自国内外的权威嘉宾就罕见病领域最新的研究、诊治、研发、政策、观点进行分享和交流。本届论坛的议程设计与以往相比,更加的丰富多彩、务实,更加的强调参会者的参与和互动性。在每个分论坛部分,参会者以圆桌形式就坐,每一个圆桌上有一个与罕见病相关的探讨主题,待嘉宾逐一发言后,现场所有参会者,根据每个桌上的不同主题,各抒己见,深入探讨关乎罕见病工作推动的相关话题和问题。

  2015第四届中国罕见病高峰论,是继“冰桶挑战”一年后,国内又一次参与人数多、参与范围最广、涉及多利益相关方的综合性大会。本次大会的成功举办短时间内或许无法改变国内罕见病工作的现状,但却为罕见病领域工作的人士带来最前沿、最全面的行业信息,为罕见病群体带去更多的信心和鼓舞。第四届中国罕见病高峰论的举办希望对国内罕见病工作推动带去一些改变。

  随着早上开幕仪式的顺利举办,18日下午论坛正式进入分论坛讨论环节。本次高峰论坛共设置了“罕见病诊断”、“孤儿药及市场准入”、“罕见病研究和治疗”、“罕见病政策倡导与进展”、“如何加强罕见病利益相关方合作”五个分论坛,分别展开深入专注的讨论。

责任编辑:李延兵
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