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微笑梅里-罕见的行走2015

——重症肌无力患者首次挑战高海拔徒步

发稿时间:2015-10-16 14:49:00 来源: 中国青年网

  中国青年网北京10月15日电(记者 王家乐)每天累计行走一小时,就能在朋友圈排名前十,如果每天行走十小时呢?在10月19至23日,爱力关爱中心的12名爱心勇士恐怕要刷爆他们的朋友圈、蝉联冠军了。

  10月15日,由新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“微笑梅里-罕见的行走2015”在北京举办队员出发仪式。活动旨在为2016年爱力康复营项目与第二届全国重症肌无力患者大会项目筹款,帮助重症肌无力病友早日回归正常的社会生活。

  有梦就有力量,“爱力勇士”首次挑战高海拔

  由4名“力勇士”(重症肌无力患者)与8名“爱勇士”(爱心志愿者)组成的“爱力勇士队”将在云南古老的梅里雪山完成为期5天的转山路线。平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90000米的行走路程,相当于要在5天内连续登5座泰山,或往返登20座北京香山。这将是有史以来第一次由多名重症肌无力患者进行的高海拔行走。

  据《中国重症肌无力患者生存调查报告》显示,54.15%的患者曾被误诊,44.98%的患者家庭难以承受经济压力,只有14.41%的患者家庭享有低保。由于缺乏日常治疗保障导致70.3%的患者生活需被照料,其中10.7%的患者无人照料,生活质量严重低下。另有43.67%的患者因病被辞退、未能续签劳动合同或被迫离职。29%的单身成年患者因病难以成婚,5.24%患者被离婚,重症肌无力患者家庭在经济、就医、就业、养老、心理、情感等方面都面临着严峻考验。

中国社会福利基金秘书长肖隆君(左二)在仪式现场 中国青年网记者 王家乐 摄

  中国社会福利基金会常务副秘书长肖隆君介绍道,“当前,公众对于重症肌无力等罕见病的认知程度非常有限,应努力加强公众的宣传倡导。一方面可以帮助预防避免这类自体免疫性疾病的诱发因素;另一方面,优先关注和帮助如重症肌无力这类完全可以治疗康复的疾病患者,能够直接有效减少这个群体面临的社会问题,推动社会进步。”

  有爱就有阳光,社会支持认可度高

  出发仪式现场,记者看到已制作好的系列明星明信片。项目启动以来,先后得到明星韩庚、何润东、张晓龙,星光大道2013年度总冠军民谣组合安与骑兵、自由滑雪世界冠军程爽、短道速滑世界冠军刘秋宏、跆拳道世界冠军吴静钰等明星和世界冠军助力,进行活动海报的拍摄。

“重症肌无力”宣传册与系列明星明信片 中国青年网记者 王家乐 摄

  在出发仪式现场,项目爱心大使--自由滑雪世界冠军程爽为现场的队员打气加油,“希望以自己面对体育运动的精神,鼓舞患者群体用顽强的意志面对疾病和困难。”

自由滑雪世界冠军程爽(左二)为队员们加油 中国青年网记者 王家乐 摄

责任编辑:王家乐
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